La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, asistirá al V Congreso de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que se celebrará del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro.
Entre otros temas, en este encuentro se abordarán experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades raras en diferentes países; o se tratará sobre promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias (acceso a información, diagnóstico, tratamientos y apoyos sociales para la plena integración social); proyectos innovadores de acción social en las patologías poco frecuentes (líneas de información y orientación, apoyo psicológico, asesoría técnica, creación de redes de ayuda, etc.); fortalecimiento de las asociaciones (recursos y redes de participación); o desarrollo de redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones de los diferentes países.
También se compartirán informaciones sobre el estado da investigación de las enfermedades raras; y se hablará sobre la importancia de la comunicación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017; experiencias innovadoras en la mejoría del conocimiento/formación en patologías poco frecuentes en diferentes países o servirá para dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyen para la mejoría de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades rara.
ALIBER se constituyó en octubre de 2013 en el marco del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebró en Totana. ALIBER tiene representación en los siguientes países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela
