La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estará presente esta semana en el Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se va a celebrar del 10 al 12 de mayo en Viena. En este foro, la asociación presentará dos pósters de investigación y un estudio de necesidades de las personas que conviven con lipodistrofias.
En primer lugar, Antía Fernández Pombo y David Araújo Vilar, junto a Cristina Guillín Amarelle, Sofía Sánchez Iglesias, Juan Tudela y la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentarán un póster sobre la lipodistrofia en España y la experiencia de una unidad de referencia.
Por su parte, los trabajadores sociales Juan Carrión Tudela y José Jerez Ruiz presentarán un estudio de investigación social cuyo objetivo es conocer las necesidades de las personas con lipodistrofia en cualquier lugar del mundo.
Este estudio entre otras cuestiones, concluye que las principales necesidades a satisfacer son el apoyo social y psicológico a pacientes, conseguir el acceso al tratamiento de la leptina recombinante humana, impulsar mas actividades de respiro familiar, obtener más información en el campo de las lipodistrofias, un mayor conocimiento por parte de los profesionales médicos para el diagnóstico de la enfermedad, información sobre operaciones estéticas o conocer a más personas con el mismo tipo de enfermedad.
