Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por una Lipodistrofia (AELIP) compartimos el Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, elaborado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), que recoge la situación del acceso y la financiación de estos tratamientos en España hasta el 31 de diciembre de 2025.
Según los principales datos del informe, durante 2025 el Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó la financiación de 20 nuevos medicamentos huérfanos, alcanzando un total de 103 tratamientos financiados, lo que representa aproximadamente el 66 % de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea.
El documento señala que el tiempo medio de espera desde la obtención del Código Nacional hasta una decisión positiva de precio y financiación se mantiene en 23 meses, un aspecto que continúa suponiendo un desafío para las personas que conviven con enfermedades raras.
En cuanto a las terapias avanzadas, el informe destaca la financiación de dos nuevas terapias durante 2025, lo que supone un avance relevante en el acceso a tratamientos innovadores.
Desde AELIP valoramos estos avances y reiteramos la importancia de seguir trabajando para reducir los plazos de acceso y mejorar la equidad en la atención de las personas afectadas por lipodistrofia y otras enfermedades raras.
https://aelmhu.es/wp-content/uploads/2026/01/RESUMEN-EJECUTIVO-INFORME-DE-ACCESO-2025_AELMHU_DEF.pdf
