AELIP, ha participado en el l IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a que se ha desarrollado los dias 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS de Montevideo, Uruguay.
El evento se ha realizado con el apoyo de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras – RIBERSER, la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y la Asociación Prader Willi del País, socios coorganizadores de este Congreso, han impulsado la realización de este evento que tenia como objetivo generar espacios de intercambio entre tomadores de decisión para trabajar en la priorización de la atención a las personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, así como a sus familias, dentro de la región iberoamericana.
Este Foro de Alto Nivel ha tenido un importante alcance en la región pues han participado líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de las diferentes administraciones y de la industria farmacéutica.
AELIP, estuvo representada por su vicepresidente Juan Carrion que a su vez Preside la mencionada alianza.
Montevideo se convierte así en sede de un diálogo estratégico para impulsar políticas públicas inclusivas y fortalecer la cooperación regional en torno a las enfermedades raras.
