La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado presente en el acto institucional celebrado en Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora mañana, 28 de febrero, bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”.
El acto ha tenido lugar en el Palacio de San Esteban y ha estado presidido por el presidente regional, Fernando López Miras; junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que también es vicepresidente de AELIP. También ha asistido el consejero de Salud, Manuel Villegas, y David Sánchez, representante de FEDER en Murcia.
Asimismo, se ha contado con la asistencia de representantes del tejido asociativo de enfermedades raras en la Región de Murcia, entre ellos la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de la entidad, durante un evento en el que se ha puesto énfasis en la importancia de realizar un enfoque integral de las patologías poco frecuentes, pero también poner el foco en el aspecto global de las necesidades y reivindicaciones principales del colectivo de enfermedades raras.
Además de insistir en la importancia de la investigación, entre otras cuestiones, el presidente de FEDER ha solicitado accesibilidad universal en todos los lugares de la Región, con el fin de que por ejemplo, todas las personas puedan asistir en las mismas condiciones a conciertos musicales y otros espectáculos.
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, reafirmó hoy su “compromiso firme y absoluto” con la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias, así como con el pleno desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras puesto en marcha hace un año con 189 acciones y una inversión total de 12 millones de euros, “cuyas líneas estratégicas, acciones y objetivos fueron diseñados junto a los propios pacientes, por lo que adquiere una fuerza especial”, indicó.
“No hay otro igual en toda España, y casi me atrevería a decir que en toda Europa”, remarcó López Miras tras la lectura de la declaración institucional aprobada por el Consejo de Gobierno con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora mañana, 28 de febrero.
Afirmó que “la Región ha de seguir a la vanguardia del trabajo en favor de las personas con enfermedades raras”, y aseguró que en el resto de España, en Europa y en el mundo, siguen mirando a la Región como centro de interés en esta materia y referente en cuanto al trabajo coordinado y la movilización social en torno a las enfermedades raras”.
“Apostamos por seguir creciendo en investigación y ensayos clínicos, que nos permitan avanzar en su conocimiento y tratamiento, con la incorporación de las enfermedades raras como línea prioritaria en la Estrategia de Investigación e Innovación Biosanitaria de la Región”, dijo el presidente, quien defendió la necesidad de que estas enfermedades queden integradas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible en la Agenda 2030.
Igualmente, alabó el trabajo del movimiento asociativo como “impulsor y colaborador de las acciones que los poderes públicos tenemos la responsabilidad de adoptar para asegurar el cuidado y la atención sanitaria, educativa y social de los afectados”, y resaltó que “se trata de un desafío integral y global que debe ser afrontado por toda la sociedad”.
El presidente regional hizo un repaso a las actuaciones llevadas a cabo y aseguró que “queda mucho por hacer pero tengan la seguridad de que nuestro compromiso es firme para seguir recorriendo juntos este camino, y defender y luchar por el derecho a esa atención integral de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
