Ayer 29 de octubre de 2024, tuvo lugar la V Jornada del grupo de Enfermedades Minoritarias en el salón de actos del Hospital Universitario de Bellvitge, en Barcelona, al acto acudió en representación de Aelip Raquel Valiente, delegada de la asociación en Cataluña.
En el acto se trataron las novedades de investigación traslacional, diagnósticas y terapéuticas más destacables en algunas de estas enfermedades y, pondrá un especial énfasis en la investigación y el trabajo colaborativo en red como mejor vía para avanzar en la mejora de la atención a las personas que conviven con estas patologías.
La jornada contó con especialistas destacados en enfermedades minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, muchos de ellos referentes en Cataluña y a nivel nacional, también estuvo presente en el acto la Dra. Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III.
También tuvieron protagonismo en la jornada los pacientes, representados por Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La Jornada reunió a especialistas en asistencia e investigación clínica, en genética y en investigación básica, para poner en valor el carácter interprofesional y traslacional de las diferentes unidades que componen el Grupo de Enfermedades Minoritarias y que trabajan coordinadamente en el Campus de Bellvitge, con el objetivo común de dar una respuesta integral a los numerosos interrogantes que plantean todavía estas enfermedades.
