Durante el la mañana del 22 de octubre ha tenido lugar en Madrid la presentación del Estudio del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica, organizada por La Secretaría General Iberoamericana y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Durante la jornada se han dado a conocer los principales resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, ofreciendo una visión global sobre los avances, desafíos y necesidades del colectivo en la región. El evento ha contado con la participación de autoridades y expertos de referencia internacional.
La presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, asiste a este evento en representación de la entidad y agradece la invitación a la misma.
