La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación, presentaron el pasado 19 de noviembre la jornada sobre investigación en enfermedades raras, bajo el lema «El movimiento asociativo, la llave de la ciencia» que tuvo lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona.
Raquel Valiente, delegada de AELIP en Cataluña, asistió al acto como representante de la entidad.
Durante la jornada se presentaron los datos que dan evidencia al valor que aportan las asociaciones de pacientes a la investigación en enfermedades raras.
A lo largo de la jornada se compartieron y propuestas para impulsar y dar continuidad a la investigación ya existente y que se está desarrollando a través de distintos organismos como el Ministerio de Ciencia e Innovación, o el Instituto de Investigaicón de Enfermedades Raras entre otros.
Se le dio mucho protagonismo también a la comunidad de pacientes e investigadores, ya que son los principales protagonistas de este evento.
