El pasado viernes 28 de de febrero tuvo lugar la 18 Jornada del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias en Cataluña, en la sala Francesc Cambó del Hospital Sant Pau de Barcelona.
AELIP estuvo representada en la jornada por Raquel Valiente, delegada de la asociación en Cataluña.
Se trata de la única jornada en la que se reunen las personas afectadas por enfermedades minoritarias, profesionales sanitarios, investigadores/as, representantes institucionales y la industria farmacéutica para avanzar en el conocimiento, la atención y la investigación de estas enfermedades.
Este año el evento ha girado en torno al lema «Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global», en la jornada se buscará dar apoyo a las personas que viven con enfermedades minoritarias y fomentar la consciencia social
Durante la jornada hubo testimonios de pacientes y familias, y algunas ponencias como la transición en enfermedades minoritarias, inteligencia artificial relacionada con las enfermedades minoritarias y HTA y la participación de los pacientes
