¿Qué es Aelip?
AELIP es una Asociación de Familiares y Afectad@s por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 Abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717. Fue declarada entidad de utilidad publica el 15 de abril de 2016.
La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia.
Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan Lipodistrofias y a las problemáticas que derivan de esta condición.
ÁMBITO DE ACTUACIÓN
Aelip pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo.
NUESTRAS ALIANZAS
Actualmente AELIP es miembro de:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ámbito de actuación Nacional (España).
- Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Ámbito de actuación Europeo.
- Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Ámbito Iberoamericano.
- Red internacional de Enfermedades Raras (RDI) Ámbito Internacional.
Colabora:
- A nivel estatal, colabora con:
Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).
Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).
- A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).